子供の発達障害★てんかんその⑯

前回までのあらすじ

小6の発達障害の息子、1年ぶりにてんかんの発作が起こりました。

1日2回けいれんを起こし救急搬送。

3日後に再びけいれん発作。そのまま入院となりました。

退院の日、再びけいれんしたので退院は見送りになってしまったのです。

入院生活も13日目。そろそろ気持ちが不安定になってきました。


心配性なので親族が大丈夫だとと言っても

私は全然大丈夫だと思えません。

大丈夫だと思える安心材料が無いから

また、発作が起こったらと心配してしまいます。

心配してもどうにもなりませんが

せめて唯一面会に行ける私が元気でいることが

今の私にできることなので

発酵食品をこまめに食べて

免疫力を下げないようにしています。

食欲はあるようで、昨日はうどんを増量してもらいました。

うどんつゆは患者に配慮して減塩です。

副菜の茄子のおかずがおいしそうだったので

毎日の病院食を

おうちのご飯作りの参考にしています。

抗てんかん薬の調整が難しく

量と種類の加減をしながら

治療していません。

退院日もまだ決まっていませんが

1日も早く退院できる日を心待ちにしています。

入院中の過ごし方はもっぱら

「オセロ、塗り絵、テレビ」

この3つもそろそろネタが尽きてきたので

さらなる楽しみを探しています。

後ろ髪をひかれる思いで病棟を後にする毎日。

夜の面会は寂しさもひとしおのようで

私の腕をつかんで離さない息子。

親の精神をえぐられます。

昼間はセレオ国分寺でイベントを開催しました。

午前は干し芋の作り方、午後はみつろうラップを作ります。

干し芋の作り方では国分寺の鈴木農園さんのさつま芋を使いました。

国分寺には農家さんがたくさんあり

さつま芋も農家さんによって違います。

農家さんごとに味比べをするのも楽しいですね。

ありがたいことにキャンセル待ちもでるほどの人気で

干し芋好きの方がたくさんいることに

すごくうれしくなりました。

参加者は大人だけでなくお子さんもいました。

干し芋の作り方をメモる小学生ちゃん。

かわいすぎる。。。(≧▽≦)

午後はみつろうラップ。

好きな柄の布を選んでいただき

みつろうラップを作ります。

こちらは参加者半分くらいの方がお子様が作っていました。

アイロンを使うので大人の付き添いが必要な子もいましたが

全員みつろうラップを作れました。

今回開催のきっかけをくれたのは友達でした。

宣伝や当日のスタッフだけでなく

息子の入院のことで凹む私の気持ちも

聴いてくれた心強い友達&宣伝部長です。

今回はみつろうラップを販売する予定でしたが

準備が追い付かず、当日販売を見送ることにしました。

息子の面会も続きそうですが

すきま時間でみつろうラップを作ることができるので

オンラインショップで販売できるように準備します。

私は裁縫や手仕事が苦手ですが

みつろうラップなら作れます。

私と同じように子供に障害や病気があって

付き添いを優先させるお母さんの

仕事としてみつろうラップや干し芋の販売を夢見ています。

企業や会社でもない、一般人の私がセレオ国分寺でイベントを開催できたのは

セレオ国分寺としては初めてのことでした。

それでもイベントを開催できたのは

私の意図にセレオ国分寺が理解してくれたからでもあります。

なんてすばらしいこと。

いろんな境遇の人でも社会に貢献できるように

受け入れてくれる会社だと思いました。

つづく


セレオ国分寺

JR中央線、西武(国分寺線・多摩湖線)「国分寺駅」下車すぐ

8階の紀伊国屋書店は書籍が豊富で見ごたえあり!お気に入りのお店です。

疲れたらすぐ近くのコクテル堂でガラス張りの窓際で至福の珈琲をいただくのも好きです^^


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子供の発達障害★てんかん その①

子供の発達障害★てんかんその②

子供の発達障害★てんかんその③

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子供の発達障害★てんかんその⑥

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子供の発達障害★てんかんその⑫

子供の発達障害★てんかんその⑬

子供の発達障害★てんかんその⑭

子供の発達障害★てんかんその⑮


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