子供の発達障害★てんかんその⑬

前回までのあらすじ

小6の発達障害の息子、1年ぶりにてんかんの発作が起こりました。

1日2回けいれんを起こし救急搬送。

3日後に再びけいれん発作。そのまま入院となりました。。。


息子が入院している病院は面会に行ける人が1人のみ。

入院中もその人で統一します。

「その人で統一」

要するに

今日はお母さんが面会

明日はお父さんが面会

ということができないのです。

入院中は私しか息子に会えません。

そして面会時間は1日2回(昼間・夕方のどちらか2時間)あるけれど

利用できるのは1回だけ。

深夜12時に入院したときも起きていた息子

翌朝の11時の面会に行ったときは

起きていたけれどいつもより元気がありません。

面会中は私は飲食は禁止。

病棟のトイレを使うこともできません。

病院食も興味があるし味見をしたいところですが我慢です。

このままけいれんが起きなければ

2日後に退院できることになりました。

よかった(;_:)

親が付き添っていない間は

病院の保育士さんが相手をしてくれます。

塗り絵、オセロ、読み聞かせ・・・

人と過ごすことが好きな息子なので

保育士さんの存在はありがたいです。

息子のことだけではなく

家に帰れば夫と娘2人のこともあります。

ご飯作りの段取りも見直して

できるだけ私が心地よく作れる環境を目指します。

お弁当にちくわの紅ショウガ天ぷら を作ったら

見事にこがしてしまいました。あらら

焦げたところは「へずって」お弁当の完成。

・ちくわの紅ショウガ天ぷら

・きんぴらごぼう

・ほうれん草の胡麻和え

・ひじきの煮物

・ご飯

なんとも地味なお弁当になってしまいました。

面会と合間に仕事もあるので

汁物だけでも朝のうちに作っておきます。

あったまりたいからポトフにします。

せっかくなのでもう1品おかずの下ごしらえもやっつけちゃいましょう。

ポトフ&ジャガイモとブロッコリーの炒め物

どちらのおかずにも使うジャガイモから調理。

ジャガイモ5個は鍋に入れて水からゆでます。

もう1つの(大きめの)鍋にキャベツ1/4はざく切り、玉ねぎは縦8等分に切ります。人参1本は分厚いいちょう切り。

すべての野菜を鍋に入れてマギー1個、塩小さじ1、ローリエ1枚、昆布2枚を入れたら水をたっぷり入れて火にかけます。ブロッコリーは小房にわけておきます。

↓*朝ごはん中

じゃがいもを引き上げてブロッコリーをゆでます。

ポトフの鍋の火を止めます。

↓*面会中

↓*夕方5時半

ジャガイモは皮をむいて4等分に切ります。

メインの鶏もも肉はハーブソルトとオリーブオイルで下味をつけて

トースターで20分焼きます

食べる時にジャガイモ(1/3量)をポトフに入れて温めなおします。塩で味を整えてできあがり。

お好みで黒コショウをかけてね。

ポトフを温めなおしている間にもう1品。ジャガイモとブロッコリーの炒め物を作ります。

ゆでて切ったジャガイモ(2/3量)に片栗粉をまぶしてオリーブオイルを敷いたフライパンでカリカリになるまで焼きます。塩を加えてお皿に盛り付けます。

ゆでておいたブロッコリーを(洗わず使うよ)フライパンに入れてオリーブオイルを少々、ハム1枚を手でちぎって加えて炒めます。塩をパラリ。

ジャガイモの隣に盛り付けます。

ポトフを運んだり、末っ子の音読を聞いてるうちに鶏もも肉が焼けました。

鶏もも肉は夫と末っ子のメインおかず。

長女は肉が苦手なので紀文の魚河岸揚げ がメインおかずです。

どっちもトースターで焼くだけなのでラク♪

面会は気持ちが滅入っちゃうけど

手作り夜ご飯がおいしいと帳消しされる気がします。

夫と話すことは息子の今後のこと。

今の治療方法について調べたことや思うことを共有します。

ふと、よぎったのがセカンドオピニオン。

てんかんもいろんな症状があり

使われる薬の選択や量が難しいと言われています。

果たして今の治療方法が息子に合っているのか

他の先生の意見も参考にしたいと思いました。

いよいよ退院予定の日。

息子の布団を干してはりきって出発です。

まずは息子が定期的に通っている療育の病院へ行きました。

今回の経緯とセカンドオピニオンについて先生の意見をうかがいます。

結論は

「セカンドオピニオンはおすすめしない」

療育の主治医であって

てんかんの主治医ではないのは分かりますが

セカンドオピニオンを選択する権利は

患者側にあって、セカンドオピニオンに関する情報は提供されるものでなないのだろうか。。。

一方でセカンドオピニオンをすれば

リスクも伴います。

モヤモヤしながらも息子が入院している病院に急ぎました。

なんといっても退院ですから♪

着替えを持ち帰れるように空っぽのスポーツバックを持って病院に到着。

ところが

看護師さんが険しい表情で私のほうに歩いてきます。

嫌な予感・・・

私が病院に到着する15分前に再びけいれんしたので

退院が延期になってしまったのです。

今日、退院できると思っていたのに。。。

つづく

子供の発達障害★てんかん その①

子供の発達障害★てんかんその②

子供の発達障害★てんかんその③

子供の発達障害★てんかんその⑤

子供の発達障害★てんかんその⑥

子供の発達障害★てんかんその⑦

子供の発達障害★てんかんその⑧

子供の発達障害★てんかんその⑩

子供の発達障害★てんかんその⑪

子供の発達障害★てんかんその⑫


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