子供の発達障害★てんかんその⑤

子供の発達障害★てんかん　その⑤

2020.12.29

先週、今まで元気だった息子が2回救急搬送されました。

前回までのあらすじ

1回目の救急搬送された翌日は自宅待機でした。

息子は不安な様子でしたが何事もなく夜になりました。

学校の先生は休んだ日は必ず電話で安否を確認してくれます。

今回も学校の先生とも電話で話し次の日は登校することになりました。

「今日はけいれんしなかったし、明日は大丈夫じゃない？」

2回目の救急搬送される朝だっていつも通りでした。

ご飯も食べて、ゴミも捨ててくれました。

子供達を送り出した後は洗濯物を干し

ケーキレシピを投稿する予定だったので

作りながら写真を撮っていました。

1工程ごとに作っては撮影を繰り返します。

最後の仕上げ、クリームをケーキの半分塗ったところで、、、

学校から電話

再びけいれん。救急搬送するのですぐに学校へ向かいます。

ケーキもクリームも冷蔵庫にぶちこんで

保険証、空っぽのリュックを用意します。

2日前と同じように先生たちが校門を開けて待機してくれて

玄関ギリギリまで自転車を乗り付けて

土足で階段2段飛ばしで教室に行きました。

教室に入ると息子が横になって救急隊員に囲まれていました。

ぐったりしてる！！！！

意識はあるものの、2日前より明らかに辛そう。

病院の先生に報告するときに

先生の声を録音しておきたかったので

ストレッチャーに運ばれて救急車に運ばれながら

スマホの動画をスタートさせて

先生に詳細を聞きました。

2回目になると流れがつかめてきます。

再び私の氏名、続柄、住所、息子が飲んでいる薬のこと。。。を救急隊員に話します。

『一昨日話した内容を録音しておけばよかった』

一昨日話したやんけ。

病院では一昨日いらした先生に

詳細を話します。

息子は座っていることが辛そうで

横になって目をあけていました。

原因はおそらく「てんかん」

急遽脳波の検査が決まりました。

検査渋滞に横入り。

とはいえ、たっぷり2時間は待ちます。

2時間後は末っ子が帰ってくる時間と同じ（！）でした。

こうなったら私だけ帰宅して、末っ子を早退させて病院に連れてくる作戦だ。

看護師さんに息子をお願いして、一度私だけ帰宅しました。

末っ子が帰る時間までに夫が帰宅できることになったので

再び私だけ病院へ行きます。

往復のタクシーで車酔いがえげつない。。。

検査まで時間があるので病院のレストランでお昼ご飯を食べることにしました

が

息子は食欲ゼロ。

あったかい牛乳をスプーン1杯飲んだきりでした。

子供の調子が悪い時のサインってありますよね。

食欲の塊の息子がこれほど食べないのはかなり危険信号です。

病院の先生じゃないけど

毎日子供をみている母親として瞬時に察知しました。

脳波の検査はコードがついたマーブルチョコみたいなやつを

20個頭に張り付けて波形を調べます。

検査時間は20分。

気づいたら私の喉はカラカラでした。

ずっとトイレも行っていませんでした。

急にモジモジして検査時間で最低限自分のことを済ませます。

すっきり♪

空っぽのリュックには息子の上着や私のマフラーを入れておけるので

（両手があく）息子と手をつないで歩きやすいのです。

病院に行くときはリュックが必須です。

迷路のような検査室と診察室。

検査は無事に終わり、診察室までゆっくりリアル迷路を通ります。

脳波の検査では脳の電気信号が波形となって視覚化されます。

てんかんの発作でみられる波形と息子の脳波を照らし合わせて

今回のけいれんがてんかんの発作かどうか確認できるかが狙いです。

検査の結果、てんかんの名残り波形がみられました。

暫定診断結果は「てんかん」

てんかんの薬を処方されて

年明けにMRIで詳しく検査することが決まりました。

再びイライラマックスの会計を済ませますが

激イライラマックスが待っていました。

それは

薬局

・病院の外（寒い）にある薬局まで歩かせる。

・背もたれが無い席で待たせる

・症状を薬剤師に説明させる

これ、患者さんと付き添いの人にマッタク寄り添っていません。

例えばこうなってたらいいのに。

診察室で瞬時に決済完了

↓

処方箋がデータで薬局に送信
↓
待合室で会計、薬を受け取れる

患者さんは具合が悪いというのが前提です。

長い長い待ち時間と緊張する診察を経て

1分でも早く帰りたい患者さんと付き添いの人に優しい医療サービスがあったらいいのにね。

私が激ストレスマックスになるのは

待っている間も息子が辛そうだったからです。

座っていられず、ソファーに横になっていました。

横になっている息子を起こして歩かせて待たせることが

私も辛かった。

早く帰らせて・・・

薬局の待ち時間も長かったのによく頑張りました。

荒ぶるタクシー運転に親子で車酔いしながら帰ってきたのは4時半。

おえ

気づいたら、また喉がカラカラ。

息子は薬を飲んですぐに寝てしまいました。

そうだ、ケーキやりっぱなし。

なんとかケーキ完成です。

ヨーグルトドームケーキ

激動の1日の終わり。それでもご飯は作ります。

いつものことをやって、自分を落ち着かせたかったから。

トースターで作れる超簡単な鯖缶おかずを作りました。

ジュワ！鯖缶きのこトースター焼き

疲れていても食欲はあるだけすごいことなんだよね。

食べられるって大事だね。

自宅待機が続いた5日目のことでした。つづく

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